Dylan Siegel

Autor do livro É tão chocolate (título original: Chocolate bar).

Quando tinha seis anos de idade, o garoto Dylan resolveu ajudar a encontrar a cura para a doença do seu melhor amigo Jonah, uma condição rara do fígado conhecida como Depósito de Glicogênio (GSD tipo 1b). E como ele fez isso? Escreveu um livro sobre as coisas que gostava de fazer. O seu objetivo era vendê-lo e usar o dinheiro para ajudar seu amigo.

Quando mostrou o livro a seus pais e explicou o motivo por trás daquela obra, eles resolveram seguir em frente com a ideia do filho. Afinal, qual pai e mãe não ficariam emocionados com um pedido desses? Assim, imprimiram 200 cópias do livro e levaram para um evento na escola. Em poucas horas, já tinham arrecadado cinco mil dólares. A iniciativa foi tão bem recebida que, em pouco tempo, já estava nos jornais. O que poderia ser apenas uma brincadeira de criança virou notícia no mundo.

Com a venda dos livros, Dylan já arrecadou 1 milhão de dólares, o que o tornou o maior contribuidor para a cura da GSD. O dinheiro foi todo destinado ao Fundo Jonah Pournazarian GSD 1B, que financia pesquisas sobre a doença na Universidade da Flórida (EUA).

Para a edição em português do livro, lançada pela Voo, Dylan reescreveu à mão o texto traduzido.

Sobre a doença: a glicogenose é uma doença genética rara que afeta 1 em cada 100 mil recém-nascidos. As pessoas afetadas por GSD não possuem as enzimas necessárias para armazenar ou para liberar o glicogênio armazenado, por isso precisam manter o nível de açúcar no sangue ingerindo constantemente glicose. Quando tratado adequadamente, o paciente é saudável; porém, quando ocorre um tratamento de qualidade inferior, os pacientes podem desenvolver danos neurológicos permanentes, convulsões ou, até mesmo, morrer. Aqui no Brasil, há um centro de pesquisas na Universidade Federal do Rio Grande do Sul em constante intercâmbio com a Universidade da Flórida.

Quer conhecer melhor o projeto criado por Dylan? Acesse chocolatebarbook.com.

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Editora Voo - É tão chocolate
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É tão chocolate

preço: R$20,00
no site: R$18,00
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